Белая гвардия

Фотограф ВАЛЕНТИНА МАТУА снимает людей, в которых совсем мало темного, — альбиносов

Артем Танаев и Вероника Скрылева. Учились в одной школе - Мгинской школе-интернате для слабовидящих детей

Тема этой истории пришла ко мне случайно — в одной из социальных сетей я наткнулась на девушку, которая писала, что в ее жизни сложности. Оказалось, она — альбинос. В тот момент я практически ничего не знала об альбинизме. Но заинтересовалась.

«Альбинизм — врожденное отсутствие пигмента в коже и волосах человека, радужной оболочке глаз. В зависимости от степени нарушений существуют разные типы альбинизма: полный (глазо-кожный альбинизм, который означает отсутствие пигмента и в коже, и в волосах, и в глазах) и частичный (депигментация волос или только глаз; когда радужка глаз лишена пигмента, но цвет кожи и волос абсолютно нормален)».

Альбинизм практически всегда сопровождается серьезными расстройствами зрения, в том числе близорукостью, астигматизмом, повышенной чувствительностью к свету. Среди альбиносов много слабовидящих и слепых людей.

Артем Танаев с детства слабовидящий, кроме того, на улице при ярком солнечном свете его глаза становятся бледно-розовыми, и он практически теряет зрение. Он передвигается почти на ощупь, с полузакрытыми глазами. Его часто принимают за наркозависимого из-за неестественно розового цвета глаз.

Кожа альбиносов обладает сверхчувствительностью, быстро сгорает даже при зимнем солнце. «Я не очень люблю яркий свет, мне гораздо комфортнее быть дома, в комнате с плотно задернутыми шторами. Гулять выхожу в основном по вечерам. Но, несмотря на светобоязнь, я очень люблю путешествовать и ездить на море. От сильных ожогов спасает толстый слой защитного крема. Плавать приходится в рубашках с длинными рукавами и брюках», — говорит Яна Тулякова.

Родители детей-альбиносов часто выбирают специальные школы-интернаты для слабовидящих детей. Учиться в такой школе означает быть не таким, как все, поэтому альбиносов с детства сопровождают комплексы и другие психологические проблемы. Смена места учебы, работы каждый раз означает смену привычной среды и неизбежные объяснения новым людям, «почему ты такой белый».

Согласно статистике, на каждые 20 000 человек приходится всего один альбинос. Антон Андриевский, альбинос из Кемерова, создал в интернете социальное сообщество — первый и единственный в России сайт для альбиносов, где можно делиться своими проблемами, знакомиться и просто общаться. Сейчас на сайте зарегистрировано 126 человек.